En esta entrevista, Rafael Rodrigues de Moraes presenta los objetivos, la metodología y los principales hallazgos del estudio, abordando las barreras de comunicación que enfrentan las personas sordas usuarias de la Lengua Brasileña de Señas (Libras) en el acceso a los servicios de salud, así como las estrategias para promover una atención más accesible e inclusiva.
¿Cómo surgió este estudio y qué laguna pretendía subsanar?
El artículo se inscribe en el amplio contexto de la lucha por los derechos y la accesibilidad de las personas con discapacidad en los servicios sanitarios, en especial de las personas sordas no oralizadas que utilizan la lengua de signos brasileña (Libras). Leyes recientes, como la Ley n.º 13.146, de 6 de julio de 2015, conocida como la Ley Brasileña de Inclusión o el Estatuto de las Personas con Discapacidad, consolidan los derechos a la salud en sus artículos 18 y 26. Garantizan el acceso a los servicios sanitarios, tanto públicos como privados, y a la información que se proporciona y se recibe, previendo todas las formas de comunicación necesarias, incluyendo la lengua de signos brasileña (Libras), el braille y las adaptaciones al lenguaje oral y escrito. Las personas sordas no oralizadas que utilizan la lengua de signos brasileña dependen de una buena comunicación con los profesionales sanitarios en su lengua natural, ya sea directamente o a través de intérpretes, sin la cual pueden producirse problemas graves, como diagnósticos erróneos, prescripciones equivocadas y un incumplimiento total del tratamiento.
¿Cómo se llevó a cabo la investigación y quiénes participaron en el estudio?
Al revisar la bibliografía, hemos constatado que no existen estudios que comparen los servicios públicos y privados para esta población, y este estudio pretende cubrir esa laguna. Así pues, el objetivo de la investigación es analizar el acceso a la asistencia sanitaria de las personas sordas mayores de edad en la Región Metropolitana de Campinas, a través de la calidad de la comunicación con los profesionales sanitarios en los servicios públicos y privados, así como de su distribución espacial y de la estructura de las Unidades Básicas de Salud del municipio de Campinas.
¿Cuáles fueron los principales retos identificados en el acceso a los servicios sanitarios?
Se trata de un estudio epidemiológico cuantitativo y transversal, realizado en la Región Metropolitana de Campinas entre agosto de 2021 y marzo de 2023, que consistió en la aplicación de un cuestionario en línea, accesible en lengua de signos brasileña (Libras), mediante la herramienta Google Forms. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Estatal de Campinas y contó con la colaboración de la Central de Intérpretes de Libras de Campinas y de la Asociación de Sordos de Campinas (ASSUCAMP).
¿Qué revelan los resultados sobre la calidad de la comunicación entre las personas sordas y los profesionales sanitarios?
Mediante un muestreo intencional y no probabilístico, el cuestionario recabó información de los participantes sobre sus características socioeconómicas, su estado de salud, la comunicación con los profesionales sanitarios de ambas redes y el uso de dispositivos auxiliares de audición, como audífonos e implantes cocleares. Los microdatos de la investigación están disponibles en portugués, inglés y español, y los cuestionarios, además, en lengua de signos brasileña (Libras).
¿Qué medidas son necesarias para garantizar una atención más accesible para la población sorda?
Los análisis se llevaron a cabo en cuatro etapas. En la primera, se realizó un análisis descriptivo simple del conjunto de respuestas. En la segunda, teniendo en cuenta únicamente a los participantes que declararon utilizar ambas redes, se trató de verificar si existía concordancia en sus valoraciones. En la tercera, teniendo en cuenta a aquellos que declararon utilizar solo una red, se ajustó el modelo de regresión logística para estimar la probabilidad de una buena comunicación con el profesional sanitario e inferir qué factores afectan a la calidad de la comunicación. En la cuarta y última etapa, considerando únicamente a los participantes de Campinas, se utilizaron datos georreferenciados para determinar su proximidad y su distribución espacial con respecto a los centros de atención primaria. Desde distintas técnicas y puntos de vista, tanto en la red pública como en la privada de salud, se constató que los participantes se enfrentaban a barreras lingüísticas y comunicativas, sobre todo debido al desconocimiento de la lengua de signos brasileña (Libras) por parte de los profesionales sanitarios. La buena comunicación pasa por la mediación de intérpretes profesionales, en menor medida, y de familiares, en mayor medida, lo que pone de manifiesto la falta de autonomía y privacidad de las personas sordas a la hora de cuidar de su propia salud, lo que provoca vergüenza, incomodidad, frustración y la consiguiente disminución de sus visitas a las consultas. Independientemente de la red, la valoración predominante es negativa, aunque la privada es la peor valorada frente a la pública. Entre los usuarios de ambas redes, existe una fuerte coincidencia: el doble de ellos valora negativamente la comunicación. Tras aplicar el principio de parsimonia en la elección del modelo de regresión logística —que da prioridad a los modelos más sencillos entre aquellos con un rendimiento similar—, se seleccionaron las variables «autoevaluación del estado de salud» y «red» como predictores de la calidad de la comunicación entre los profesionales sanitarios y los participantes. Entre los usuarios de una sola de las redes, se observó que en la red privada hay un 22 % menos de probabilidades de tener una buena comunicación con los profesionales sanitarios, y que quienes autoevalúan su estado de salud de forma positiva tienen tres veces más probabilidades de tener una buena comunicación. La probabilidad de que haya una buena comunicación es de solo un 40 % en el mejor de los casos, lo cual ocurre cuando el usuario utiliza únicamente la red pública y tiene una valoración positiva de su estado de salud, lo que pone de manifiesto la escasez de profesionales sanitarios capacitados para trabajar con la población sorda. Por lo tanto, se recomienda aumentar la inversión en la contratación de traductores e intérpretes, profesionales de la lengua de signos, y ampliar los Centros de Intérpretes de Libras a otros municipios; impartir cursos de Libras para los profesionales del SUS como parte de la formación continua; y promover la enseñanza de Libras en todos los estudios relacionados con la salud en las universidades. El SUS debe ser universal, integral y equitativo, también para la población sorda.