Respirar es una de las primeras adaptaciones que realiza el bebé justo después del nacimiento. Sin embargo, en algunos recién nacidos, este proceso puede ir acompañado de dificultades, con signos que indican que el bebé necesita hacer un mayor esfuerzo para respirar. Se trata de la denominada dificultad respiratoria neonatal, una afección que puede tener diferentes causas, que suele estar asociada a la prematuridad y que, en algunos casos, puede requerir hospitalización y cuidados intensivos.
En esta edición de «Entrevista con los autores», Everton Nunes da Silva, editor asociado de Cadernos de Saúde Pública (CSP), conversa con Julia Raffin, coautora del estudio, sobre los costes hospitalarios que supone la dificultad respiratoria neonatal para el Sistema Único de Salud (SUS). La entrevista aborda la frecuencia de las hospitalizaciones, el uso de las unidades de cuidados intensivos (UCI), las desigualdades regionales y las implicaciones de los resultados para la gestión y la evaluación económica en el ámbito sanitario.
Everton Nunes:
¿Qué es la dificultad respiratoria neonatal? Habéis constatado un porcentaje relativamente alto, del 15,7 %, de los ingresos neonatales. Queremos saber si esto es específico de Brasil y si este porcentaje tiende a ser elevado también en otros contextos.
Julia Raffin:
La dificultad respiratoria neonatal es una afección caracterizada por un aumento del esfuerzo respiratorio del recién nacido. Esto puede percibirse a través de signos y síntomas, como el aleteo nasal, los gemidos y la disminución de la saturación arterial de oxígeno. Se trata, por tanto, de signos y síntomas que caracterizan un aumento del esfuerzo respiratorio, que puede tener diversas causas. Para profundizar en este tema, debemos hablar de diagnósticos específicos. Así, por ejemplo, la taquipnea transitoria es una dificultad respiratoria neonatal derivada del retraso en la reabsorción del líquido pulmonar tras el nacimiento, lo que dificulta la respiración y el intercambio gaseoso. Por su parte, otro diagnóstico específico, como el síndrome de dificultad respiratoria neonatal —antes conocido como enfermedad de la membrana hialina —, se produce cuando el bebé es prematuro; sus pulmones son inmaduros y tampoco consigue producir suficiente surfactante para llevar a cabo el intercambio gaseoso de forma adecuada. Por lo tanto, presenta dificultad respiratoria derivada de esta complicación primaria.
La dificultad respiratoria, por tanto, es extremadamente relevante y supone una carga muy grande, no solo en Brasil, sino en todo el mundo, ya que está asociada principalmente a la prematuridad. Así pues, cuando nos fijamos en Brasil, vemos una tasa de prematuridad en torno al 11%.
Así pues, si tenemos en cuenta los casi 3 millones de nacidos vivos que hay en Brasil cada año, esto implica, de media, 320 000 nacidos vivos al año en riesgo de desarrollar algún tipo de dificultad respiratoria neonatal. A nivel mundial, esta tasa varía, pero hay estudios que indican que, en las hospitalizaciones pediátricas, las dificultades respiratorias y las enfermedades respiratorias del recién nacido son una de las principales causas de la carga económica de estas hospitalizaciones, así como de su prevalencia. Por lo tanto, no solo son costosas para el sistema, sino que también presentan una alta prevalencia; hay muchas hospitalizaciones derivadas de esta afección.
Everton Nunes:
Un dato que llamó mucho la atención en tu estudio es que la mitad de las hospitalizaciones por dificultad respiratoria neonatal se clasificaron como «inespecíficas» según la codificación de la CIE-10. ¿Es esto también lo habitual en esta afección?
Julia Raffin:
En realidad, no es lo esperado, porque contamos con clasificaciones bien definidas sobre cuáles son los diagnósticos, los signos y lo que define un diagnóstico específico. Para explicarlo un poco mejor, en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) existen códigos específicos que, por ejemplo, se incluyen aquí: taquipnea transitoria del recién nacido. Y existen los diagnósticos no especificados, en los que aún no se tiene certeza o se está investigando, y se clasifica el malestar, porque se sabe que es un malestar, pero aún no se ha definido exactamente cuál es la causa o el diagnóstico específico.
Por lo tanto, esperamos que los diagnósticos estén muy bien definidos. Sin embargo, hemos observado, no solo en este estudio que acabamos de realizar, sino también en otros estudios de nuestro grupo, que los diagnósticos no especificados, no definidos, tienen una mayor prevalencia. Así pues, normalmente, la mayoría de los registros hospitalarios que hemos estado analizando corresponden a diagnósticos no definidos, no especificados. Recientemente contamos incluso con el estudio de Emilie Freire Batista, una de las coautoras, sobre la parálisis cerebral. La parálisis cerebral tiene una topografía muy bien definida, por lo que resultaría extraño tener un diagnóstico no definido. Esto ocurrió en su estudio y, ahora, también en el nuestro, con la dificultad respiratoria, lo que nos ha causado cierta preocupación. Tanto es así que nos pusimos en contacto con algunos neonatólogos para averiguar por qué está ocurriendo esto. Entre las muchas hipótesis que podemos plantear, esto también abre la puerta a plantearse preguntas en futuros estudios. Las personas con las que contactamos para identificar la causa de esto nos dijeron que, cuando los bebés ingresan en el hospital, en el registro de ingreso figura un diagnóstico obligatorio. Sin embargo, en ese momento no se llevó a cabo una investigación adecuada ni a tiempo para determinar cuál era el diagnóstico específico de ese bebé. Por eso, se incluye el diagnóstico «no especificado» a modo de categoría genérica para poder realizar posteriormente la investigación clínica. Al dar de alta a ese bebé, no es obligatorio indicar un diagnóstico.
Sin embargo, en ese momento no se llevó a cabo una investigación adecuada ni oportuna para que pudieras determinar cuál era el diagnóstico específico de ese bebé. Por eso, se establece un diagnóstico «no especificado» a modo de categoría genérica para poder realizar posteriormente la investigación clínica. Al dar de alta a ese bebé, no existe la obligación de establecer un diagnóstico definitivo ni de modificar ese diagnóstico. Así pues, lo que suele ocurrir es que el diagnóstico inicial se mantiene y nos quedamos con esa limitación. Se trata, por tanto, de una cuestión de calidad de nuestros registros: hemos observado que la mayoría no están especificados y que, lamentablemente, esto nos impide realizar un análisis algo más detallado sobre qué afecciones de salud nos suponen un mayor coste o son más prevalentes; estas quedan ahí, en el ámbito de lo «no definido».
Everton Nunes:
Con las cuestiones relacionadas con los datos del mundo real, ¿no? No siempre vamos a tener ese enfoque específico en la investigación y, a veces, acabamos perdiéndolo después a la hora de realizar análisis más específicos. Y entonces, teniendo en cuenta estas cuestiones, Julia, me gustaría saber cuáles fueron los principales resultados, ya que el enfoque de vuestro artículo se centró específicamente en el análisis de los costes hospitalarios directos. ¿Qué os pareció esta afección?
Julia Raffin:
De forma muy sencilla y directa, nuestras conclusiones se centran en el beneficio público que esto aportará. Entonces, en cuanto al coste, ¿qué hemos identificado? En los cuatro años que hemos analizado, se invirtieron 1.400 millones de reales en hospitalizaciones por dificultad respiratoria neonatal. Y hemos observado un dato alarmante: el 70 % de ese coste corresponde a ingresos en unidades de cuidados intensivos (UCI). La mitad de los ingresos son en UCI, pero más de la mitad de los costes corresponden a ingresos en UCI.
Y también hay una cuestión relacionada con las discrepancias regionales. Hemos observado que, por ejemplo, en el Sur y en el Sudeste hay más hospitalizaciones, un mayor uso de las UCI, menor mortalidad y esa inversión estandarizada por cada mil nacidos vivos es mayor en estas regiones. Mientras que en el norte el uso de las UCI es menor, tenemos una mayor mortalidad y este coste por cada mil nacidos vivos es menor. Vemos que existe una discrepancia muy grande entre las regiones del país en cuanto a lo que se está gastando. En el norte, se invierten, de media, 112 000 reales por cada mil nacidos vivos, mientras que en el sur se invierten 770 000 reales por cada mil nacidos vivos.
Así pues, en términos generales, hemos presentado cuánto se gasta en hospitalizaciones por dificultad respiratoria neonatal, además de las discrepancias regionales que hemos expuesto en el artículo.
Entonces, si lo he entendido bien, estás diciendo que la estructura y la distribución de la oferta de UCI neonatales también influirán en la estructura de costes, ¿verdad? Cuanto mayor sea la oferta de UCI neonatales, mayores serán los costes, ya que se ofrece este servicio a esa población específica. ¿Es así, Julia?
Julia Raffin:
No podemos establecer relaciones causales en nuestro tipo de estudio, pero lo que hemos observado, no solo en este estudio, sino también en otros, es que cuanto mayor es la capacidad de camas de UCI, más se recurre a la UCI y mayores son los costes asociados a ello. Entre otras cosas, porque las estancias en la UCI son más costosas debido a las tecnologías que se utilizan. Pero hay que tener mucho cuidado al interpretar estos resultados, porque no siempre «utilizar más» y «gastar más» son sinónimos de una mejora en la calidad de la asistencia sanitaria o de la satisfacción y la mejora de la salud de la población. Así que son dos cosas diferentes que debemos analizar con cierta cautela.
Everton Nunes:
¿Y este uso de las UCI se aplica a todas estas manifestaciones de dificultad respiratoria neonatal, o hay algunas clasificaciones en las que se recurre a ellas en mayor proporción, según los datos que habéis recopilado?
Julia Raffin:
Existe una diferencia en el uso de la UCI según los diagnósticos y, sobre todo, una variación temporal en esa proporción. Nos ha parecido incluso un poco curioso que el síndrome de dificultad respiratoria neonatal, que es el diagnóstico relacionado con la prematuridad, haya ido reduciendo el uso de la UCI, mientras que los demás diagnósticos han ido aumentando con el paso del tiempo. Esto significa, pues, que los diagnósticos que no están definidos clínicamente y los que se consideran clínicamente algo más leves y sencillos están aumentando sus ingresos en la UCI, mientras que los diagnósticos más complejos, que requieren un poco más de tecnología y asistencia, están disminuyendo. En nuestro estudio, no podemos justificar ni comprender por qué está ocurriendo esto. Pero planteamos algunas hipótesis a partir de lo que se está publicando en la literatura, en el sentido de que quizá el manejo clínico esté cambiando o que, en el caso concreto del síndrome de dificultad respiratoria, hayamos avanzado un poco más en la prevención y también en cuanto a las tecnologías utilizadas, que pueden reducir la gravedad y la evolución de estos casos en los centros hospitalarios.
Everton Nunes:
Muy interesante. Por muchas limitaciones que tengan los datos de DATASUS, al menos nos permiten tener una visión más general de cuál es la tendencia y de cómo verificarla a lo largo del tiempo.
Entonces, en cuanto a perspectivas o implicaciones para la gestión, ¿qué recomendarías, basándote en los datos que habéis obtenido, si tuvieras que elaborar un mensaje específico para los gestores vinculados a esta línea de atención neonatal que pudiéramos recomendarles?
Julia Raffin:
Siempre pensamos en las afecciones evitables. En todo aquello que podamos evitar, debemos adoptar una perspectiva un poco más sensible y optar siempre por la equidad en la salud. Nos guste o no, aquí trabajamos en el ámbito de la salud pública; formamos parte del SUS, por lo que siempre debemos tener en cuenta la justicia y la prevención. Por eso, siempre transmitimos el mensaje de que hay que fijarse con atención no solo en el coste, en la cifra bruta de lo que hay, sino también en dónde hay mayor demanda y dónde la oferta es insuficiente, buscando estrategias de prevención y mejora de la oferta de servicios allí donde sea necesario. Así, la Red Alyne, por ejemplo, lleva desde 2024 planteando estas cuestiones para promover una mayor equidad en la salud materno-infantil y, por ejemplo, la redistribución de camas. Así pues, hay que analizar esta cuestión del coste y del uso de las UCI como forma de orientarnos hacia donde hay carencias, qué podemos hacer en ese lugar, y no considerar el mayor gasto como algo negativo, sino entender que, en ese otro lugar desatendido, también necesitamos invertir más. Invertir, al fin y al cabo, no es malo. Tenemos que cuidar de nuestra población.
Y ahí también centramos nuestra atención en el ámbito académico. Todavía existe una gran laguna en el ámbito de la evaluación económica en salud, sobre todo en el ámbito de la salud materno-infantil. Se sabe muy poco sobre la relación coste-eficacia de las intervenciones que venimos utilizando en nuestro sistema sanitario. Por eso tenemos que analizar también este aspecto, saber cuál es la relación coste-eficacia de lo que estamos aplicando sobre el terreno. Necesitamos conocer los costes para elaborar modelos. Nuestro estudio está ahí, aportando un dato fundamental para estudios completos de evaluación económica, de modo que los gestores puedan orientarse con esta información más compleja que se generará.
Otra cuestión de la que me gustaría hablar, más compleja para el público en general, pero relevante para los gestores del Ministerio de Sanidad, es un tema que siempre hemos insistido en nuestros estudios: los valores de la tabla SIGTAP (Sistema de Gestión de la Tabla de Procedimientos, Medicamentos y OPM del SUS) a veces se muestran un poco desfasados con respecto a lo que realmente se gasta en la asistencia sanitaria. Por eso, a veces nos cuesta un poco explicar, por ejemplo, a personas de fuera de Brasil, cómo se mantiene ese valor fijo a lo largo del tiempo, con muchos años sin reajuste, y que, en ocasiones, la cifra que presentamos no refleja la realidad del gasto real en esa hospitalización. Y vuelvo a plantear la cuestión de la calidad de los registros: si no invertimos en mejorar la calidad y en garantizar que el registro que estamos utilizando para elaborar este estudio sea adecuado, no obtendremos unos datos tan fiables como nos gustaría. Por lo tanto, centrarse en la mejora de la calidad de los registros también es importante en el mensaje que quería transmitir.
Everton Nunes:
Estupendo. Julia, creo que esa cifra final que habéis analizado específicamente en relación con los valores fijados por el SIGATAP, al recabar los datos de las autorizaciones de ingreso hospitalario, es solo una parte de la financiación. Desde esta perspectiva, no tenemos en cuenta la aportación de los estados y los municipios. Por lo tanto, es probable que estos datos sean mucho mayores de lo que habéis abordado, pero ya dan una idea del impacto que esto tiene en el presupuesto. Por lo tanto, es una situación que exige muchos recursos, y cualquier mejora generará beneficios o una mayor liberación de fondos presupuestarios. Así pues, creo que has señalado muy acertadamente que necesitamos protocolos clínicos basados en la mejor evidencia de rentabilidad y en otras evidencias disponibles. Aquí solo hemos hecho un resumen de los resultados del artículo, pero hay muchas otras cosas interesantes. Y ahora te dejo la última palabra, Julia: si quieres destacar algún aspecto del artículo del que no hayamos hablado y que despierte aún más la curiosidad de nuestros lectores.
Julia Raffin:
Creo que este estudio es muy interesante porque plantea más preguntas que otra cosa. Así que, cuando lo leemos, sobre todo la discusión, creo que plantea una inquietud muy importante, especialmente para los investigadores. Algunas de estas preguntas ya las hemos planteado aquí en la conversación: ¿por qué la mitad de los registros siguen siendo de diagnóstico no especificado?; hasta qué punto las cifras de la tabla SIGTAP reflejan el coste real de la asistencia; por qué el Sur gasta casi siete veces más por cada mil nacidos vivos que el Norte, mientras que el Norte tiene la mayor mortalidad; y por qué el síndrome de dificultad respiratoria, que es el diagnóstico más complejo, requiere menos uso de la UCI, mientras que los diagnósticos más leves y los no especificados requieren un mayor uso. Así pues, espero que despierte el interés, la curiosidad y la inquietud de la gente, para que podamos avanzar.